Name: Ema
Condition(s):
- Atypical Teratoid Rhabdoid Tumor
Specialty(s):
Age at Treatment: 7
Age Today: 9 Years
Meet Ema
Where are they now?
Catching up with Ema one year later.
After an intense treatment plan including surgery, chemotherapy, radiation and a long inpatient rehab stay, Ema went home just in time for the holidays last year.
Since then, she has begun her outpatient therapy and still brings her radiant smile everywhere she goes. Ema has returned to school and is thoroughly enjoying fourth grade. She still visits Nationwide Children's for routine follow-up appointments and is looking forward to seeing the butterflies lighting up again this year.
“Positively resilient.”
That’s how Ralph Salloum, MD, a hematology and oncology doctor, describes eight-year-old Ema.
“Ema is truly one of the best examples of how resilient, smart, and truly positive kids can be despite being hospitalized for almost an entire year,” says Dr. Salloum. “She required some of the most intensive and life supporting interventions we offer at Nationwide Children’s. Ema has come a long way and, being the true fighter that she is, went from being extremely sick to having a big smile and saying, ‘I feel amazing!’”
Ema was diagnosed over a year ago with an atypical teratoid rhabdoid tumor, also known as ATRT. This is a very rare, fast-growing tumor of the central nervous system. It can occur in the parts of the brain that control movement, balance, and basic body functions. ATRTs usually occur by age three but are sometimes found in older children and represent only 1 to 2% of childhood brain tumors.
Ema’s treatment included surgery at Nationwide Children’s, followed by radiation to her head and spine with proton beams. She then had high dose chemotherapy with a bone marrow transplant using healthy cells from her own body. Ema has now “graduated” from a long inpatient rehab stay and will get a brief break before starting a new outpatient therapy. The therapy will target one of the DNA changes affecting her tumor. She will be on that therapy for another two years.
To say this has been a difficult road would be an understatement, especially for Ema’s mother, Yosneri. Yosneri has never given up hope seeing the light at the end of the tunnel, despite the many challenges they faced. Medical terms are confusing for all of us. But imagine having to navigate your child’s complex cancer care when you do not speak English. Ema’s family speaks only Spanish. Thankfully, at Nationwide Children’s, every word matters. Nationwide Children’s has certified interpreters on staff. With this support, Yosneri never gave up hope and always remained grateful to the staff for the care Ema received.
Thankfully, Ema’s journey has not affected her spirit and her undimmable joy.
“Ema’s courage is inspiring to us all. Even on her toughest days, her sweet smile and laugh still brightened our hallways. Knowing she is home for the holidays is something we can all celebrate” says, Wilawan Nopkhun, MD, Ema’s physical medicine specialist. Ema loves to paint and looks forward to returning to ballet as she recovers.
Gifts to Nationwide Children’s make it easier for kids like Ema to receive the care and treatment they need and deserve. This holiday season, when you donate to Nationwide Children’s, you will light up the hospital lawn with glowing butterflies for patients to see and in doing so, light up their life. This new tradition builds hope and joy for hospitalized children, families and the health care heroes caring for them.
Conoce a Emma
Edad: 8 años
Diagnóstico: Tumor Teratoideo Rabdoideo Atípico (ATRT)
Padre(s): Yosneri and Noll
“Positivamente resiliente”.
Así es como Ralph Salloum, MD, médico de hematología y oncología, describe a Ema, de ocho años.
“Ema es realmente uno de los mejores ejemplos de lo fuertes, inteligentes y verdaderamente positivos que pueden ser los niños a pesar de estar hospitalizados durante casi un año”, dice el Dr. Salloum. “Ella tuvo que someterse a algunas de las intervenciones más intensivas y de soporte vital que ofrecemos en Nationwide Children’s. Ema ha recorrido un largo camino y, como la verdadera luchadora que es, pasó de estar extremadamente enferma a tener una gran sonrisa y decir: "¡Me siento increíble!".
A Ema la diagnosticaron hace más de un año con un tumor rabdoide teratoideo atípico, también conocido como ATRT. Este es un tumor muy raro y agresivo del sistema nervioso central. Puede aparecer en las partes del cerebro que controlan el movimiento y el equilibrio junto con las funciones corporales básicas. Los ATRT generalmente se dan a los tres años, pero a veces se encuentran en niños mayores y representan solo del uno al dos por ciento de los tumores cerebrales infantiles.
El tratamiento de Ema incluyó cirugía en Nationwide Children's, seguida de un tratamiento de radiación craneoespinal con haces de protones en otra institución. Después de ese tratamiento, continuó en Nationwide Children's para una quimioterapia de dosis alta con una técnica celular innovadora. Ema ahora se ha "graduado" a una larga estancia de rehabilitación como paciente hospitalizada donde tendrá un breve descanso antes de comenzar una nueva terapia dirigida específicamente a una de las mutaciones impulsoras de su tumor. Recibirá esa terapia por otros dos años.
Decir que esto ha sido un camino difícil sería quedarse corto, especialmente para la madre de Ema, Yosneri. Yosneri nunca ha dejado de ver la luz al final del túnel, a pesar de los muchos retos que enfrentaron. La terminología médica es confusa para todos. Pero imagine tener que transitar la complicada atención del cáncer de su hijo cuando no habla inglés. La familia de Ema solo habla español. Afortunadamente, en Nationwide Children's, cada palabra importa. NCH tiene intérpretes certificados en el personal con un alto nivel de competencia en idiomas. Con este apoyo, Yosneri nunca perdió la esperanza y siempre se mantuvo agradecida con el personal por la atención que Ema estaba recibiendo.
Afortunadamente, el viaje de Ema no ha afectado a su espíritu y su alegría inagotable.
“El coraje de Ema nos inspira a todos. Incluso en sus días más difíciles, su dulce sonrisa y su risa aún iluminaban nuestros pasillos. Saber que está en casa para las fiestas es algo que todos podemos celebrar”, dice Wilawan Nopkhun, MD, especialista en medicina física de Ema. A Ema le encanta pintar y espera volver a ballet mientras se recupera. Las donaciones a Nationwide Children's facilitan que los niños, como Ema, reciban la atención y el tratamiento que necesitan y merecen. En estas fiestas, cuando haga una donación a Nationwide Children's, iluminará el césped del hospital con mariposas brillantes para que los pacientes las vean y, al hacerlo, iluminará sus vidas. Esta nueva tradición genera esperanza y alegría para los niños hospitalizados, las familias y los héroes de la salud que los atienden.
